Fecha y lugar

Empezará en
Fecha del evento
Marzo 22 y 23 del 2019
Lugar
Pontificia Universidad Javeriana Bogotá

¿Por qué asistir?

El Simposio contará con la participación de conferencistas nacionales e internacionales expertos  en el manejo integral de personas con Síndrome de Prader-Willi, reconocido como una enfermedad rara o huérfana y para el abordaje  de otros Síndromes que por sus similitudes se incluyen  dentro de la categoría del espectro autista.

Los participantes ampliarán conocimientos y buenas prácticas para la  atención integral relacionadas con:

  •  Enfoque actualizado de los aspectos genéticos.
  •  Trastornos comportamentales asociados.
  •  Trastornos del metabolismo asociados.
  •  Intervención nutricional.
  •  Propuestas innovadoras para evaluación e intervención integral.
  •  Habilidades esenciales para el cuidado del cuidador(a), para cuidar a otro y para el manejo de los trastornos comportamentales.

 

Ponentes

Ponentes

Programación

CONFERENCIA PRE-SIMPOSIO

JUEVES 21 DE MARZO

Prader-Willi syndrome:  Maker of Humble Physicians (includes: ¿Preventing and managing medical and behavioral crises?)
"El síndrome de Prader-Willi: Creador de Médicos Humildes”.
¿Como prevenir y gestionar las crisis médicas y de comportamiento?

Linda Gourash, MD. Pediatra. Esp. en Desarrollo y Comportamiento Pediátrico. Consultora de “Prader-Willi Syndrome Association of the U.S.A”

Lugar: Edificio Santa Ana.  Medical Center. Primer piso.  Calle 119 No. 7-14. Bogotá.
Hora: 6:00-7:00 p.m

Dirigido a: Médicos, Pediatras, Neonatólogos, Endocrinólogos, Psiquiatras.
INSCRIPCIONES: secretaria@acpp.com.co / +57 311 2340 271
 

 

VIERNES 22 DE MARZO
 

8:00 - 8:15 a.m

Apertura del evento
María Elvira García Ronderos
de la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi (ACSPW)
Ing. Industrial, Esp. en Finanzas.

Dr. Fernando Suárez Obando
Director del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá.
Ms. en Epidemiología Clínica y Bioinformática. 

Amalia Balart Salamero
Miembro del Directorio de la International Prader-Willi Syndrome Organization (IPWSO)
Psicopedagoga Bilingüe,  Ms. en Educación Especial.


8:15 - 8:30 a.m.
Experiencias de la Secretaría de Salud Municipal de Cali en la atención de Enfermedades Huérfanas
Solany Mosquera Castillo
Ms. en Enfermedades Raras
Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali.

 

8:30 – 9:00 a.m.
Actualización en las causas genéticas del Síndrome de Prader-Willi
Ignacio Zarante Montoya, MD, PhD Genética
Instituto de Genética Humana - Pontificia  Universidad Javeriana Bogotá.
 

9:00  – 9:30 a.m.
Enfoque del paciente con Síndrome de Prader-Willi, desde el especialista en genética médica
Ana Isabel Sánchez Barbero, MD. Esp. en Genética Médica
Docente Pontificia Universidad Javeriana Cali. Genetista Centro Médico Imbanaco.
 

9:30 – 10:00 a.m. Refrigerio
 

10:00 -11:30 a.m.
Understanding the Relationship Between Food and Behavior in Prader-Willi Syndrome.
La relación entre los alimentos y el comportamiento en SPW

Linda Gourash, MD,  Pediatra. Esp. en Desarrollo y Comportamiento Pediátrico
Consultora de “Prader-Willi Syndrome Association of the USA”
 

11:30 - 12:30.m.
Intervención Nutricional en el Síndrome de Prader-Willi
Paula Arce Sanz. Ms. Nutrición Clínica Pediátrica
Nutricionista Materno Infantil Consultorio Centro Profesional Vida, Cali.

 

12:30  - 1:50 p.m. Almuerzo Libre.
 

1:50  - 2:00 p.m.
Saludo
Dalia Esmeralda Castillo Suárez
Joven con  Síndrome de Prader-Willi. Tecnóloga en Ecoturismo.
 

2:00 – 2:30 p.m.
Mi hija tiene Prader - Willi y ¿ahora qué?
Amalia Balart Salamero, Ms. en Educación Especial
Miembro del Directorio de la Internacional Prader-Willi Syndrome Organization (IPSWO). 

2:30 -  3:00 p.m.
Talla baja variante, normal y patológica
Nadia Katherine Jaimes, MD, Ms. en Endocrinología Pediátrica
Endocrinóloga Pediatra Hospital Fundación de la Misericordia de Bogotá
 

3:00 - 3:30 p.m.  Refrigerio.
 

3:30 - 5:30 p.m.
Essential Skills for Parents and Caregivers to Reduce Problems of Behavior in Prader-Willi Syndrome.
Habilidades Esenciales para padres y cuidadores para reducir problemas de conducta.

Linda Gourash, MD. Pediatra. Esp. en Desarrollo y Comportamiento Pediátrico
Consultora de “Prader-Willi Syndrome Association of the USA”
 

SÁBADO 23 DE MARZO
 

8: 00 - 8:30 a.m.
El valor de ser una comunidad organizada
Amalia Balart SalameroMs. en Educación Especial
Miembro del Directorio de la International Prader-Willi Syndrome Organization (IPWSO).
 

8:30 - 9:00 a.m. 
La comunicación: El puente entre el amor y la razón
María Elvira García Ronderos, Ing. Industrial, Esp. en Finanzas, Practtioner en PNL transpersonal
Presidente de la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi (ACSPW).
 

9:00- 9:30 a.m.
Abordaje integral de personas con Síndrome de Prader-Willi: una propuesta innovadora de evaluación e intervención
Carolina Cárdenas Vargas, Esp. En Neuropsicología  Infantil
Neuropsicóloga Fundación IDEAL. Docente
Pontificia Universidad Javeriana Cali.

 

9:30- 10:00 a.m.    Refrigerio
 

10: 00 - 10:15 a.m.
Aprendiendo a confiar
Olga Lucía Vera. Esp. en Logística,
Madre de Alejandro Sanín Vera, paciente con Síndrome de Prader-Willi.
 

10:15 - 12:00 m.
Manejo conductual en el Síndrome Prader-Willi desde la Psicología.
Aurora Rustarazo  Garrot, Ms. en Psicología Clínica y de la Salud
Psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader -Willi.
 

12: 00 - 1:30 p.m. Almuerzo Libre
 

1:30 - 3:00 p.m.
Cuídate primero para poder cuidar a otro. Cómo hacerlo aplicando la programación neurolingüística. Parte 1
Pilar Bustos Arenas.
Ms. en Bioética, Ms. Programación Neurolingüística 
Coach Ontológico.

María Claudia Mejía López.
Ms. en Programación Neurolingüística, Esp. en Salud Ocupacional 
Coach Ontológico.

 

3: 00 - 3:30 p.m. Refrigerio
 

3: 30 -  4:15 p.m.
Cuídate primero para poder cuidar a otro. Cómo hacerlo aplicando la programación neurolingüística. Parte 2
Pilar Bustos Arenas.
Ms. en Bioética, Ms. en  Programación Neurolingüística
Coach Ontológico.
María Claudia Mejía López. 
Ms. en Programación Neurolingüística, Esp. en Salud Ocupacional
Coach Ontológico

4:15 - 4:30 p.m. Cierre-Clausura

Inscripción

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Más Información

Teléfono:
+57 (1) 7429055
Correo electronico:
sindromepraderwillicolombia@gmail.com
Lugar:
Pontificia Universidad Javeriana Bogotá